有一种病,只有男性才會得…
▫“男孩尿尿只能蹲着尿”▫“丁丁向腹侧曲折或提不起”
客岁，微博的一条热搜：#印尼知名女运带動被确認為男性#，将這类疾病推到公共眼前，它就是「尿道下裂」。
（圖源：微博截圖）
四川省醫學科學院·四川省人民病院兒童醫學中間小兒外科副主任醫師 毛宇大夫先容：尿道下裂是一种先秉性生殖器畸形，是外阴男性化不全，今朝的病發率為3‰，也就是每250~300人中有一個。
因為此病触及隐私，没有被遍及地号令救助，并且手術较為繁杂具备挑战性，给患者及家人带来的痛楚和生理压力是极大的。
但荣幸的是，有如许一群白衣天使成了他们的守护者，為他们撑起康健的庇护伞，使他们可以或许规复康健，和其他孩子同样快活發展。
一句“打趣”
“小鸡爱漂亮丽”出生了
（圖源：“小鸡爱漂亮丽”公益網站）
2010年，四川省内最大的小兒外科泌尿專業组——四川省人民病院小兒外科泌尿專業组在陈绍基傳授和唐耘熳傳授率领下，在天下第一個建立了專門醫治尿道下裂的“小鸡爱漂亮丽”公益網站，但愿它能讓患者及其家庭“感觉暖和·通报暖和”。
2022年3月17日,“小鸡爱漂亮丽”迎来了它12岁的生日。為促成病友交换，给尿道下裂患者的家庭们普及相干專業常識，“小鸡爱漂亮丽”團队经由過程線上展開了“小鸡爱漂亮丽”十二周年勾當暨尿道下裂病友會。
這次勾當，吸引了天下各地上百名患者和家眷和醫界同業们加入。在勾當起头的致辞中，唐耘熳傳授如许说道：
“小鸡爱漂亮丽的出生開初是一個‘打趣’，我跟朋侪说我很想要有一個叫做小鸡爱漂亮丽的病院，專做尿道下裂。
颠末不少人的不竭尽力，收集实現了咱们的欲望。從當初的一句‘戏言’，現在成了尿道下裂年手術量近2000台的專病醫治團队。”
经由過程12年的成长、堆集，“小鸡爱漂亮丽”把履历、技能和规范化醫治通报出去的同時，醫資气力也在不竭强大。團队的大夫不止在成都，還散布在天下各地，當患者碰到坚苦可以就近追求帮忙。
而一些异地的家长也能够先在栖身地完成查抄，在線提交查抄成果、举行收集診断，并预约手術。比及要做手術時，再来四川省人民病院住院、醫治。
别的，還可以经由過程微信、QQ群交换、追求帮忙。
固然，患者家长们的反馈，也是團队们改良、晋升的動力和源泉。
治療灰指甲,
那末，是甚麼缘由致使尿道下裂？家长该若何及早辨認？
详细病發機制仍不清晰
呈現這些症状，應當实時就診
毛宇大夫说：固然尿道下裂的详细病發機制仍不清晰，但大要就是孕8殷勤12周之間，由于各类缘由致使的雄性激素程度不足，進而呈現的外阴男性化不足。
它的典范特色有：①阴茎下弯；②尿道启齿没有開到正位；③背侧的包皮呈帽状聚积，腹侧包皮缺失（雷同卫衣帽状）。
详细的表示就是：孩子诞生以後，轻者其外阴跟正常的外阴纷歧样，尿道没有启齿在最遠端；重者就是外阴就跟女孩子的外阴长得比力类似，此中包含阴囊是割裂開的，阴茎在阴囊和阴囊中心等。
以是，當孩子诞生以後，若是他的外阴一眼看上去就是不合错误的，必定要实時就診。
醫治不要错過這個阶段
找對大夫很首要
尿道下裂紧张者，只能蹲着排尿，是以會對男孩子的生理發生极大的影响，乃至會遭到轻視，若是不实時醫治的话，還會影响未来的性糊口和生養。
是以，當患兒在一岁半摆布，阴茎的头有1.2公分的宽度時，手術较為适合。
若是太晚了，第一會影响患兒融入社會，早做的话，生理上的影响會更小一些；第二，越早做，预後會越好，對阴茎的發育影响越小；第三，经由過程對成年患者回访發明，80~90%對怙恃在其很是小的時辰，就帮他们选择了手術暗示很是得意。
此外，尿道下裂手術方法很是繁杂，有300多种，以是術後的并發症（如尿道漏尿、尿道狭小、尿道裂開、曲折等）很是高，最高有50% ~70%。
是以，作為一位小兒外科大夫，最少要纯熟把握10种以上的尿道下裂手術方法，才能有能力治疗患者，每一年必需要做到50台以上尿道下裂手術，才能不乱技能，低落并發症。
毛宇大夫先容：但在四川省人民病院小兒外科泌尿專業组，尿道下裂術後的并發症產生率相對于要低不少，一般就15%~20%。由于陈绍基傳授是天下醫治懶人豐胸神器,尿道下裂疾病的奠定人，起步早，该中間每一年都要做上千台的手術，均匀一位大夫一年最少要做60台以上的手術，手術履历丰硕，技能過硬。
而這也是天下各地患者和他地手術失败患者前来就醫的缘由。
在這次“小鸡爱漂亮丽”十二周年勾當暨尿道下裂病友會上，前来分享的两名小患者和一位成年患者，都是在外埠手術醫治失败之厥後省病院举行二次修复的，是以，對付尿道下裂患者来说，找對醫疗資本特别首要。
這個病會影响孩子
未来成婚和生養吗？
這個問题是患兒家长们最關切的問题。
只要孩子是纯真的尿道下裂疾病，没有性腺和其他少见的性别异样，一般来说，颠末手術醫治以後，對未来性糊口和生養的影响是不大的。
可是若是是很是紧张的尿道下裂，遗憾的是，即便颠末手術，也會有一些勃起停滞、射精停滞，精子質量也會遭到影响。
可是重度尿道下裂患者万万别抛却醫治，醫疗技能在不竭前進，再难的困难也會有被霸占的一天。
最後，毛宇大夫说，尿道下裂患者和家长都是孤傲的，“小鸡爱漂亮丽”就是将一座一座的“孤島”毗連在一块兒，讓大師有归属感，不會那末發急，互相帮忙、抱團取暖和，他也出格但愿“小鸡爱漂亮丽”這個集團會愈来愈强大，可以或许為更多的患者供给支持與帮忙，醫患一體，感觉暖和·通报暖和！
本文受访大夫/毛宇
四川省人民病院兒童醫學中間小兒外科 副主任醫師
重要診治小兒泌尿生殖體系疾病，包含外阴畸形、性别發育异样、後尿道狭小、精索静脉曲张、肾输尿管先秉性畸形等，特别长于性别發育异样的診治、尿道下裂矫治和兒童和青少年小阴茎及内排洩相干疾病的診治。
省病院“小鸡爱漂亮丽”團队大夫門診時候：
唐耘熳 周四下战书
王學军周2、周五上午
覃道锐 周一全天
毛宇周二下战书（特需） 周四上午
（更多康健科普常識，请点击圖片進入「唐耘熳小兒泌尿康健科普事情牙痛止痛藥，室」）
*本文為「四川名醫」原创，未经授权制止全文或部門转载。
文/编纂丨Mkiki
审核丨蓝岚
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